Netvettvangur fyrir fólk með IBD, Crohns og sáraristilbólgu

„Það eru um það bil 2.5 milljónir einstaklinga sem búa með IBD í Bandaríkjunum í dag, meirihluti þeirra er hlaðinn kvíða og ótta við að lifa með þessa sjúkdómsgreiningu það sem eftir er ævinnar,“ sagði Karin Hehenberger, læknir, doktor, forstjóri og samstarfsaðili. stofnandi Lyfebulb. „IBDLyfe, smíðað af sjúklingum og umönnunaraðilum fyrir sjúklinga og umönnunaraðila, getur hjálpað til við að draga úr þessum kvíða með því að bjóða upp á öruggan, stjórnaðan vettvang til að læra af öðrum (þar á meðal sérfræðingum) sem hafa gengið þessa leið áður.

IBDLyfe var þróað sem hluti af opnum og heiðarlegum samræðum við IBD samfélagið til að bera kennsl á og hjálpa til við að uppfylla þarfir sjúklinga og umönnunarfélaga þeirra á meðan á ferð þeirra stendur.

„Að vera greind með ristilbólgu var ein einangrandi reynsla lífs míns. Ég þekkti engan í heiminum sem átti það, og mér fannst ég ekki geta talað um það vegna þess að það var of vandræðalegt. Sambland af alvarlegum sjúkdómi og að hafa engan til að leita til var mjög erfið fyrir mig,“ sagði Jackie Zimmerman, samfélagsstjóri IBDLyfe. „Það var ekki fyrr en ég hitti aðra IBD sjúklinga á netinu að ég fór að breyta því hvernig ég leit á líf mitt með sáraristilbólgu. Það er ómetanlegt að hafa samfélag til að staðla reynslu þína, sannreyna áhyggjur þínar og styðja þig með þekkingu sem aðeins aðrir sjúklingar gætu haft.

Til viðbótar við jafningjatengingu, sýnir IBDLyfe spjallborð þar sem hægt er að sjá bæði spurningar og svör í huga samfélagsins, hvatningarsögur, fullgilt úrræði og tæki til að fylgjast með mælingum um eigin heilsu.

„Ef vettvangur eins og IBDLyfe hefði verið til, tel ég að sumar aðstæður fjölskyldu minnar hefðu komið öðruvísi út …. Mig langaði að vita hvað aðrir í uppeldisaðstæðum mínum voru að gera eða höfðu gert. Mig langaði að tala við þá sem skildu hvað ég var að upplifa og líða án þess að verða vorkunn,“ sagði Wendy Lyman, efnisstjóri IBDLyfe, en sonur hennar er með sáraristilbólgu.