Í nýlegri alþjóðlegri könnun komst World Lupus Federation að því að 87% svarenda könnunarinnar sem lifðu með úlfa greindu frá því að sjúkdómurinn hefði haft áhrif á eitt eða fleiri helstu líffæri eða líffærakerfi. Yfir 6,700 manns með lupus tóku þátt í könnuninni frá yfir 100 löndum.
Lupus er langvinnur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgu og sársauka í hvaða hluta líkamans sem er þar sem ónæmiskerfið, sem venjulega berst gegn sýkingum, ræðst í staðinn á heilbrigðan vef.
Næstum þrír fjórðu svarenda sögðu að mörg líffæri hefðu orðið fyrir áhrifum, með að meðaltali þrjú líffæri fyrir áhrifum. Húð (60%) og bein (45%) voru algengustu líffærin sem voru fyrir áhrifum af rauðum úlfum, auk annarra líffæra og líffærakerfa sem hafa mest áhrif, þar á meðal nýru (36%), meltingarvegur/meltingarfæri (34%), augu (31). %) og miðtaugakerfi (26%).
„Því miður er fólki sem lifir með rauða úlfa sagt að það líti ekki út fyrir að vera veikt, þegar það er í raun að berjast við sjúkdóm sem getur ráðist á hvaða líffæri sem er í líkamanum og valdið óteljandi einkennum og öðrum alvarlegum heilsufarsvandamálum,“ sagði Stevan W. Gibson, forseti og forstjóri, Lupus Foundation of America sem þjónar sem skrifstofa World Lupus Federation. „Mikilvægt starf Alþjóðalúpussambandsins og meðlima þess hjálpar til við að vekja athygli á þeim áskorunum sem fólk með lúpus stendur frammi fyrir á hverjum degi og vekur athygli á þörfinni fyrir meiri stuðning um allan heim, þar á meðal frá opinberum og stjórnvöldum til að auka fjármögnun mikilvægra rannsókna , fræðslu- og stuðningsþjónusta sem hjálpar til við að bæta lífsgæði allra sem hafa áhrif á lúpus.“
Meðal þeirra sem svöruðu í könnuninni sem greindu frá líffæraáhrifum var meira en helmingur (53%) lagður inn á sjúkrahús vegna líffæraskemmda af völdum úlfa og 42% var sagt af lækni að þeir væru með óafturkræfar líffæraskemmdir vegna úlfa.
Áhrif lupus á líkamann ganga lengra en líkamleg einkenni. Flestir svarenda (89%) sögðu að líffæraskemmdir tengdar lupus leiddi til að minnsta kosti einni verulegri áskorun fyrir lífsgæði þeirra, svo sem:
• Þátttaka í félags- eða tómstundastarfi (59%)
• Geðræn vandamál (38%)
• Vanhæfni til vinnu / atvinnuleysi (33%)
• Fjárhagslegt óöryggi (33%)
• Hreyfanleika- eða flutningsáskoranir (33%)
„Mikið af heiminum þekkir ekki úlfa og skilur ekki sársaukann sem við glímum stöðugt við eða óvissuna um hvaða líffæri eða líkamshluti lúpus mun ráðast á næst,“ sagði Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Spáni, sem greindist með úlfa árið 2017 „Þessar niðurstöður könnunarinnar undirstrika alvarleg áhrif lupus hefur á líf okkar og hvers vegna meira verður að gera til að vekja athygli á þessum sjúkdómi og efla rannsóknir og umönnun.“
