ACT for ALS stenst US House og kallar á tafarlausar aðgerðir í öldungadeildinni

I AM ALS, ALS samtökin og vöðvarýrnunarsamtökin (MDA) fagna samþykkt í dag á ACT for ALS (HR3537/S.1813) í fulltrúadeildinni og kalla eftir tafarlausum aðgerðum í öldungadeildinni til að senda þetta frumvarp á skrifborð forsetans. Við erum þakklát þingmönnum okkar Quigley og Fortenberry og leiðtogum alls staðar í húsinu fyrir að gera yfirferð dagsins að veruleika.

Með meira en 330 fulltrúa þingsins og 50 öldungadeildarinnar hefur þetta mikilvæga frumvarp fleiri stuðningmenn en nokkurt frumvarp sem lagt var fram á þinginu á þessu ári. Atkvæðagreiðslan í dag færir þessa löggjöf einu skrefi nær því að skipta máli í lífi þeirra sem búa við ALS og aðra sjaldgæfa taugahrörnunarsjúkdóma.

ACT for ALS býr til nýtt styrkjaáætlun sem fjármagnar aðgang að ALS-rannsóknarmeðferðum fyrir fólk sem lifir með ALS og getur ekki tekið þátt í klínískum rannsóknum, en styður jafnframt rannsóknir á öryggi meðferðar og framvindu ALS.

Löggjöfin fjárfestir í rannsóknum á taugahrörnunarsjúkdómum í gegnum glænýja Food and Drug Administration (FDA) Grant Program fyrir sjaldgæfa taugahrörnunarsjúkdóma. Þetta forrit er gríðarlega mikilvægt til að halda FDA og öðrum alríkisstofnunum á hreyfingu til að finna meðferðir og lækningar sem hægt er að samþykkja af FDA, sem eru tryggðar af sjúkratryggingum og eru aðgengilegar öllum.

Að lokum myndi ACT for ALS koma á fót heilbrigðis- og mannþjónustu (HHS) opinberu og einkasamstarfi fyrir sjaldgæfa taugahrörnunarsjúkdóma í sameiningu undir forystu FDA og National Institute of Health (NIH), fyrsta alríkisstofnunin sem beinlínis ber ábyrgð á að hraða þróun og samþykki meðferðar við sjaldgæfum taugahrörnunarsjúkdómum.