Meira en eitt þúsund manns sem verða fyrir áhrifum af framhjáhrörnun (FTD), algengasta heilabilun undir 60 ára, komu saman til að tengjast, læra og taka þátt í samfélagi sem skilur sjúkdóminn hjá Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) fyrsta blendingsfræðslunni. Ráðstefna, föstudaginn 8. apríl.

Einstaklingar sem greindir voru með FTD, umönnunaraðilar, umönnunaraðilar, vísindamenn, heilbrigðisstarfsmenn og sérfræðingar í iðnaði sóttu menntaráðstefnuna 2022, bæði á BWI Airport Marriott nálægt Baltimore, sem og nánast. Tæplega 200 manns mættu í Baltimore í fyrstu persónulegu ráðstefnuupplifunina síðan 2019, á meðan meira en 1,000 skráningaraðilar frá 29 mismunandi löndum tóku þátt í beinni útsendingu.

Dagurinn samanstóð af kynningum með áherslu á nýjustu framfarir í FTD rannsóknum, fjölbreyttri reynslu FTD umönnunarfélaga og tungumál heilabilunar, kynnt af sérfræðingum á FTD/vitglöpum sviði. Bæði í eigin persónu og sýndargestir gátu tekið þátt í gagnvirkum brotafundum þar sem farið var ítarlega yfir helstu þætti FTD ferðarinnar.

Ráðgjafaráð AFTD með FTD, hópur fólks sem býr við FTD sem hjálpar til við að upplýsa starf AFTD, deildi sýn sinni á að lifa með sjúkdómnum. Síðar flutti stjórnarmaður í AFTD, Rita Choula, MA, forstöðumaður umönnunar hjá AARP Public Policy Institute, aðalræðu ráðstefnunnar, þar sem hún deildi ferð móður sinnar með FTD og hvernig fjölskylda hennar fór í gegnum upplifunina. Fröken Choula sendi út ákall til einstaklinga og einstaklinga sem verða fyrir áhrifum af FTD um að „vera djörf“ í að tala fyrir umönnun, bæði fyrir ástvini sína og sjálfa sig.

AFTD stofnandi Helen-Ann Comstock, AFTD forstjóri Susan LJ Dickinson, og AFTD stjórnarformaður David Pfeifer fluttu lokaorð ráðstefnunnar, þar sem þeir hugleiddu sögu stofnunarinnar þegar AFTD nálgast 20 ára afmæli hennar.

Aðrir fyrirlesarar á viðburðinum í ár voru meðlimur AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, læknir, MHS; David Irwin, læknir, aðalrannsakandi Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, frá Mayo Clinic í Flórída; Angela Taylor, yfirmaður rannsókna og hagsmunagæslu hjá Lewy Body Dementia Association; og Laynie Dratch, ScM, CGC, frá FTD Center háskólans í Pennsylvaníu.

HVAÐ Á AÐ TAKA ÚR ÞESSARI GREIN:

The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
Meira en eitt þúsund manns sem verða fyrir áhrifum af framhjáhrörnun (FTD), algengasta heilabilun undir 60 ára, komu saman til að tengjast, læra og taka þátt í samfélagi sem skilur sjúkdóminn hjá Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) fyrsta blendingsfræðslunni. Ráðstefna, föstudaginn 8. apríl.